Palliatieve zorg in Nederland

“Goed leven tot aan de dood”

De meeste mensen denken bij palliatieve zorg aan pijnbestrijding in de laatste weken van iemands leven. Een beeld dat lector Zorg rond het Levenseinde Michael Echteld en Fleur Imming, directeur Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) graag anders zouden zien. “Het is zoveel meer.”

Wat is palliatieve zorg eigenlijk precies?

Volgens Fleur Imming zijn daar verschillende stromingen in. “Als je van een arts te horen krijgt dat je niet meer beter wordt van een behandeling, val je onder palliatieve zorg. Dan ga je de palliatieve fase in. Dat is nog niet de terminale fase, waarin je te horen krijgt dat je binnenkort zult overlijden.” Michael Echteld legt het als volgt uit: “Palliatieve zorg start als er een negatief antwoord is op de ‘surprise question’. Die vraag luidt ‘zou je verrast zijn als deze persoon binnen een jaar komt te overlijden?’ Als het antwoord ‘nee’ is dan ga je over op palliatieve zorg. Dan geldt: wat hebben mensen met een beperkte levensverwachting nodig aan zorg?”

Welke zorg hebben mensen met een beperkte levensverwachting dan nodig?

Echteld: “Het ideale beleid is gericht op een zo’n goed mogelijke kwaliteit van leven en om mensen een positie van regie te geven.” Imming bevestigt dit: “Het belangrijkste bij palliatieve zorg is dat de mens centraal staat. Mensen hebben vaak behoefte aan dingen die ze altijd al fijn vonden. Heel vaak zijn dat kleine dingen. Je wilt dat iemand met een gerust gemoed afscheid van het leven kan nemen. Daaronder valt pijnbestrijding, maar ook beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” Ook Echteld weet dat je de vragen over de zorg voor de kwaliteit van leven het beste aan de mensen zelf kunt stellen. “Pijnbestrijding is een onderdeel, maar vragen over de zorg voor kinderen of het samenzijn met een geliefde zijn net zo belangrijk. Uiteindelijk draait het om zingeving. ‘Heb ik het goed gedaan? Ben ik er klaar mee? Mag ik moe zijn en niet meer willen opstaan?’ Dit soort vragen hebben mensen, ook als ze verstandelijk beperkt zijn of dementie hebben. Naast het bedienen van de morfinepomp moeten zorgverleners zich tot deze vragen kunnen verhouden. Want die kunnen net zo knellend zijn als ernstige pijn. In goede palliatieve zorg is hier aandacht voor.”

De rol van pijnbestrijding is dus slechts een onderdeel van palliatieve zorg?

“Er heerst een verkeerd beeld van palliatieve zorg”, zegt Echteld. “Als je op straat aan mensen vraagt wat het is, dan denken de meesten aan een horizontale toestand waarin iemand happend naar adem wacht op de dood. Maar palliatieve zorg is veel breder dan dat. Zo duidelijk is het niet verbonden aan doodgaan. Het gaat juist over goed leven tot aan de dood. Met goede kwaliteit en regie over het leven. Mensen zijn onbekend met het idee dat je palliatieve zorg kunt krijgen terwijl het gewoon nog goed gaat met je. Dat je nog naar je werk gaat of op vakantie, maar dat je toch misschien nog maar twee jaar te leven hebt.”

En dus moeten we palliatieve zorg veel eerder bespreken?

“Net als bij langer zelfstandig thuis wonen is palliatieve zorg iets waarover mensen zouden moeten nadenken”, vindt Imming. “Vragen als ‘waar zou je willen komen te overlijden: thuis, in een ziekenhuis of in een hospice?’ Hoe ongezellig ook, het is wel belangrijk om daar nu al over na te denken. En hoe ga je om met dementie, met wel/niet reanimeren of euthanasie? Al die vragen die horen bij hoe jij het wilt. Dat gesprek zou moeten plaatsvinden tussen specialist en patiënt, maar ook tussen patiënt en familie. Alles om ervoor te zorgen dat die laatste fase zo prettig mogelijk wordt. Voor nabestaanden is dat gesprek ook heel belangrijk; weten dat jouw dierbare geen pijn heeft of het liefst zo lang mogelijk thuis is.”

Is palliatieve zorg beschikbaar voor iedereen?

“Dat ligt er maar aan of de huisarts of doorverwijzer ook vertelt dat het mogelijk is om naar een hospice te gaan, of dat er thuis een vrijwilliger langs kan komen. In theorie is palliatieve zorg voor iedereen beschikbaar. Maar wat als het gedachtegoed niet leeft bij jouw verzorgingshuis of bij de huisarts die jou kan doorverwijzen?” vraagt Echteld zich af. Imming is ook afhankelijk van doorverwijzers: “Veel mensen weten niet dat VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) bestaat. Zonde, want we kunnen een wezenlijk verschil maken. Dankzij een vrijwilliger kunnen mensen kiezen om thuis te blijven en de zorg samen met wijkverpleging en mantelzorg te verdelen. Of ze kunnen naar een hospice gaan.”

Hoe belangrijk is het dat naasten ook zorg krijgen?

“De Wereldgezondheidsorganisatie heeft de definitie dat palliatieve zorg voor mensen met een beperkte levensverwachting én hun naasten is. Mantelzorgers moeten ook kunnen bijkomen. Het gaat net zo goed om hun kwaliteit van leven”, aldus Echteld. Imming richt zich met VPTZ Nederland zelfs heel duidelijk op de omgeving van de patiënt. “Onze vrijwilligers bieden steun bij mensen thuis, in hospices en zorginstellingen. Als familielid of mantelzorger wil je je kunnen focussen op de patiënt, zeker als diegene in de laatste fase zit. Alle praktische dingen die dan toch gewoon doorgaan kunnen vrijwilligers overnemen; boodschappen doen, eten maken, een boterham smeren, ‘s nachts waken aan het bed. Ook kunnen familieleden en mantelzorgers er af en toe heel even tussenuit. Een kopje koffie drinken met een vriendin of een boodschap doen, terwijl de vrijwilliger een oogje in het zeil houdt.”

Fleur Imming

Fleur Imming is directeur van VPTZ Nederland . VPTZ staat voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. De vrijwilligers bieden steun thuis of in hospices in de laatste fase van iemands leven. Kijk voor meer informatie op de website van VPTZ.

Michael Echteld

Michael Echteld is lector Zorg rond het Levenseinde op bij het Expertisecentrum Caring Society en projectleider palliatieve zorg bij Stichting Prisma, een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking.