Palliatieve zorg gaat over zoveel meer

Manon Boddaert is al ruim 25 jaar arts palliatieve geneeskunde. Ze werkt in het Leids Universitair Medisch Centrum en is medisch adviseur bij Stichting Palliatieve Zorg Nederland. Boddaert was een van de initiatiefnemers van het Kwaliteitskader voor palliatieve zorg. Een belangrijke stap voor meer begrip over zorg die het leven van grote groepen patiënten kan verbeteren. ‘Veel mensen, ook zorgverleners, zijn nog terughoudend bij het inschakelen van palliatieve zorg’, vertelt Boddaert. ‘Ze hebben het idee dat op zo’n moment de laatste hoop is vervlogen en het alleen nog maar over het naderende levenseinde gaat. Palliatieve zorg wordt vaak verward met terminale zorg en de stervensfase, terwijl het over zoveel meer gaat. Het gaat over de kwaliteit van iemands leven op allerlei gebieden.’

Wat doet een arts palliatieve zorg zoal?

‘Palliatieve zorg is er voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Als iemand met kanker door de ziekte of de behandeling achteruitgaat of er geen behandeling meer is, kan er vaak nog wel van alles worden gedaan. We kunnen ervoor zorgen dat iemand zich comfortabel voelt. Palliatieve zorg is er ook voor mensen bij wie het lichaam in de loop der jaren steeds kwetsbaarder is geworden. Denk bijvoorbeeld aan iemand met artrose, COPD en beginnende dementie. Hierdoor gaat de conditie achteruit en kan deze ook niet meer verbeteren. Het wordt dan steeds lastiger voor iemand om voor zichzelf te zorgen. De arts palliatieve zorg denkt samen met de patiënt en de naasten na over wat er gedaan kan worden zodat iemand zich prettiger voelt. Bijvoorbeeld met pijnbestrijding of het aanpakken van angstklachten. We bespreken hoe het leven de moeite waard blijft, maar ook wanneer het genoeg is geweest. Dat is een persoonlijke keuze, die in de loop van de tijd soms ook verandert. Daarom kijken we altijd vooruit. We bespreken de wensen, maar ook de grenzen van de zorg die iemand in de toekomst zou willen krijgen. Proactieve zorgplanning noemen we dat. Zo voorkom je dat je zorg krijgt die niet meer past bij hoe jij je leven voor je ziet. Dat je bijvoorbeeld wordt opgenomen, terwijl je liever thuis was gebleven.’

Wat is een goed moment om na te denken over palliatieve zorg?

‘Idealiter starten we gelijk met de behandeling van de ziekte. De palliatieve zorg wordt dan gegeven door de medisch specialist, verpleegkundige of huisarts. Het is in ieder geval belangrijk niet te wachten tot er geen behandeling voor de ziekte meer is. Dat gebeurt nog wel en dat is jammer, want palliatieve zorg kan ervoor zorgen dat een behandeling beter wordt verdragen. In sommige ziekenhuizen krijgt iedereen boven de 75 jaar die een behandeling moet ondergaan standaard een gesprek met een ouderenarts. Zij kijken samen wat de gevolgen zijn voor de conditie en de kwaliteit van leven. Dat is een goede ontwikkeling. Inmiddels is beter bekend wat palliatieve zorg bijdraagt en worden we steeds eerder ingeschakeld.’

Hoe maak je moeilijke onderwerpen bespreekbaar?

‘Het naderende einde is voor veel mensen een lastig onderwerp. Je wordt op zo’n moment geconfronteerd met veel emoties en grote levensvragen. Soms krijgen mensen ook twijfels over hun religie of de zin van het leven. Veel mensen zijn angstig. Ik neem de tijd om uitgebreid met iemand te praten en zoek bijvoorbeeld uit waar de angst precies over gaat. Iemand is misschien bang om te stikken. Het is dan een enorme geruststelling als ik kan uitleggen dat dit door de behandeling die we geven niet gaat gebeuren. Ook als mensen moeilijke keuzes moeten maken, denk ik met ze mee. De ene persoon wil nog graag de geboorte van een kleinkind meemaken en het leven zo lang mogelijk rekken. De ander wil de resterende tijd liever zo goed mogelijk doorbrengen en ziet af van een behandeling. Ik ben er om met mensen mee te denken. We zijn er overigens ook voor naasten en mantelzorgers. Ze hebben vaak veel zorgen over wat er gaat komen. Het is voor dierbaren soms moeilijk de keuzes van de zieke te accepteren. We betrekken hen bij het gesprek, zodat iedereen uiteindelijk meer rust en houvast heeft. Zo ontstaat er ruimte om te genieten van de mooie momenten.’

Lees nog meer over dit onderwerp in ons dossier Palliatieve Zorg.