Aandacht voor de laatste levensfase

Levenseinde

Janita Sassen- Sander van Hosson-2848def

Tekst: Marije Remmelink | Foto's: Janita Sassen

'Wie de dood ziet, ziet het leven'

Sterven en de dood zijn in Nederland geen populaire gespreksonderwerpen. Dat we er niet over praten, maakt sterven een onbekend en eng proces – voor wie overlijdt en voor de naasten. ‘Ondanks het verdriet, kan het levenseinde ook een prachtige tijd zijn’, ziet longarts Sander de Hosson. Als we weten wat we ongeveer kunnen verwachten, komt er ruimte om de mooie kant ervan te zien.

‘Dokter, ik ben zo bang om te stikken’, hoort longarts Sander de Hosson vaak van zijn patiënten. Stikken is volgens De Hosson een existentiële angst waar veel van zijn patiënten mee rondlopen. ‘Maar iedereen die in de sterfzorg werkt, weet dat mensen niet zullen stikken. In de sterffase schakelt je lichaam min of meer uit, daardoor zijn terminale patiënten vaak suffig en in de laatste uren zelfs (sub) comateus. De meeste sterfbedden zijn heel rustig en comfortabel. Het geeft veel rust als mensen dat weten.’

Goed in het níet praten

Veel mensen weten niet hoe een sterfbed eigenlijk verloopt. Mensen die sterven niet en mensen die naast een sterfbed zitten evenmin. De Hosson vindt dat er meer aandacht moet komen voor sterven, palliatieve zorg en stervensbegeleiding. Want als we er meer over gaan praten, wordt het allemaal een stuk minder spannend en dan kunnen we ook de mooie kant ervan zien. ‘Ik ben overtuigd van één ding: wie de dood ziet, ziet het leven’, aldus De Hosson. Hij zet zich al 25 jaar in voor meer bewustzijn rondom dit onderwerp. Onder andere met zijn boeken en zijn indrukwekkende columns in LINDA. Ook heeft hij zorgplatform Carend opgericht, waar van alles te vinden is over palliatieve zorg. De laatste levensfase is een onderbelicht, maar heel belangrijk onderwerp: ‘Als longarts kan ik heel zieke mensen een behandeling geven die hun leven verlengt. Vaak wel met veel bijwerkingen. ‘Ik weet niet of het iets aan de kwaliteit van je leven gaat toevoegen’, zeg ik er altijd bij. Het is lastig, maar ook belangrijk om het daar goed over te hebben. We zijn in Nederland hartstikke goed geworden in het níét praten over de dood. Terwijl er drie realiteiten zijn in het leven: je wordt geboren, je betaalt belasting en je gaat dood.’

Wat hoort bij een ‘normaal’ sterfbed

De Hosson ziet dat als er goede stervensbegeleiding en medische zorg is, er meer rust komt. Daarvoor is een aantal randvoorwaarden noodzakelijk. Stipt op nummer één staat dat de omgeving veilig moet zijn. Een hectische ic voldoet daar vaak niet aan. Het is belangrijk dat je het traject van tevoren met elkaar bespreekt, want om één voor twaalf kun je vaak niks meer regelen. Hoewel het sterfbed niet altijd voorspelbaar is – de duur verschilt bijvoorbeeld nogal – zijn sommige zaken wel voorspelbaar. Als je voortijdig vertelt dat dit hoort bij een ‘normaal’ sterfbed, schrikken mensen er niet zo van. Een bekend voorbeeld is reutelen. ‘Stervende mensen krijgen vaak wat slijm achter in hun keel dat ze niet meer kunnen wegslikken of weghoesten, dat geeft een reutelend geluid’, legt De Hosson uit. ‘De patiënt heeft daar zelf geen last van, maar naasten vinden het geluid vaak akelig. Daarnaast kunnen mensen ademstops krijgen, dan stoppen ze tien tot veertig seconden met ademen. Wat ik ook altijd vertel, is dat mensen er in de sterffase anders uit gaan zien: ze worden vaak bleek en grauw en je ziet ook wel dat het gelaat invalt en de neus spitser wordt. Sommige mensen gaan in de verte kijken, waardoor het lijkt alsof ze door je heen kijken. En wie sterft wordt suf. Op de laatste dag van het leven is driekwart van de mensen niet meer aanspreekbaar. Wacht er daarom niet te lang mee als je nog belangrijke dingen wilt zeggen. Over een dag of zelfs een uur kan het heel anders zijn.

Dit zijn allemaal dingen die bij een normaal, rustig en comfortabel sterfbed horen. De Hosson: ‘Als er andere dingen optreden waar een stervende wel last van heeft, kunnen we ingrijpen. Voor benauwdheid en verwardheid hebben we bijvoorbeeld goede medicijnen. Wij zorgverleners hebben niet de regie. De regie van het sterven ligt bij de natuur, of bij God als je daarin gelooft. Ons doel is om ervoor te zorgen dat het zo aangenaam en comfortabel mogelijk wordt. Dat klinkt heel raar over sterven en ik vind 'comfortabel' een rotwoord, maar zo is het wel. Een vorm van sterfbegeleiding die we kunnen geven is gewoon vertellen, praten, luisteren.’

Je wereld gaat stilstaan

Wat staat mij te doen als ik hoor dat ik op korte termijn ga overlijden? ‘Praat over je wensen’, adviseert De Hosson. ‘Praat over de praktische zaken, zoals juridische dingen en je uitvaart, maar ook over het leven, waar je de tijd die je nog hebt aan wilt besteden en hoe je je levenseinde voor je ziet. Als je euthanasie wilt, start dat traject dan op tijd. Ik zie niet vaak dat mensen nog een hele bucketlist gaan afvinken. De meeste mensen willen het liefst gewoon in hun achtertuin zijn, of nog even naar het strand, met de mensen die ze liefhebben. Sterven is zo’n intiem proces, alle lagen worden afgepeld en op geen enkel ander moment zijn relaties meer waardevol dan tijdens een sterfbed. Je wereld gaat echt even stilstaan. Neem er die tijd ook voor en laat het doordringen. We weten uit onderzoek dat hersenactiviteit in je gehoor en je gevoelscentra aanwezig blijven tot het laatste moment. Praat dus mét en niet over diegene, zeg lieve dingen en raak hem of haar aan. Ik raad mensen die waken ook weleens aan om een ontzettend dure fles wijn te kopen, en naast het bed te toasten op het leven van degene die overlijdt. Natuurlijk wil je je geliefde niet missen, maar doordat je zo naar de essentie gaat, kan de laatste levensfase ook een prachtige tijd zijn.’

3 misverstanden over de stervensfase

Als er geen chemo- of immunotherapie meer is, kan de dokter niets meer doen en ben ik uitbehandeld
‘Een patiënt is nooit uitbehandeld. Een behandeling gaat niet alleen om levensverlengende chemo- of immunotherapie. Er kan nog heel veel gedaan worden om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase te verhogen. We kunnen als zorgverleners de weg naar de dood verlichten en verzachten.’

De patiënt kan kiezen tussen euthanasie en palliatieve sedatie
‘Patiënten kiezen of ze wel of geen euthanasietraject in willen gaan, dát is een keuze. Als je daar niet voor kiest, krijg je goede palliatieve zorg, waarvan palliatieve sedatie een onderdeel kán zijn. Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn met als doel om symptomen adequaat te bestrijden in de laatste levensfase. Dat is een behandeling die de behandelend arts zal inzetten als er lijden is in het sterfbed waar geen goede behandelingen meer voor zijn.’

Met morfine of palliatieve sedatie kan je het leven versneld beëindigen
‘Wij geven morfine om symptomen als pijn en benauwdheid te bestrijden, maar je gaat er niet sneller van dood. Als arts mag je namelijk niet zomaar iemand doodmaken. Als de behandelend arts morfine inzet, is dat niet hetzelfde als palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie wordt alleen het bewustzijn verlaagd. Ook dat bespoedigt de dood niet.’

Brochure 'Praat op tijd over je levenseinde'

De Patiëntenfederatie Nederland heeft een brochure gemaakt, getiteld: Praat op tijd over je levenseinde. Over passende zorg in de laatste levensfase. Ook ANBO-PCOB heeft eraan bijgedragen. De digitale brochure is hieronder gratis verkrijgbaar.

Brochure 'praat op tijd over je levenseinde'

Download