‘Ik ben mijn hele leven al mantelzorger’

Terugkijkend is Vianna al haar hele leven mantelzorger. Haar inmiddels overleden vader had een verstandelijke beperking en was chronisch ziek, haar moeder heeft een verstandelijke beperking, autisme en is visueel beperkt en haar jongere broertje Frank is verstandelijk beperkt, heeft autisme en epilepsie. ‘Ik heb in mijn jeugd veel pech gehad’, zegt Vianna nuchter. ‘Vanaf mijn 16de runde ik het hele huishouden. Er was veel hulp voor ons gezin, maar weinig aandacht voor mij. Daarom ben ik een aantal jaar geleden bewust ambassadeur geworden voor MantelzorgNL. Zodat andere jonge mantelzorgers niet hetzelfde overkomt. In die hoedanigheid heb ik meegedacht over het Generiek Kompas.’

De komende jaren zal het kompas een grotere rol in haar leven gaan spelen, want haar moeder heeft steeds meer zorg nodig. Qua input hoefde ze niet lang na te denken. ‘Ik heb vooral gehamerd op de gelijkwaardigheid tussen de mantelzorger en zorgverlener. Vroeger heerste het idee dat de zorgverlener toch een trapje hoger stond, terwijl een mantelzorger vaak andere kennis heeft.’

Woedeaanvallen

Als voorbeeld noemt ze de woedeaanvallen die haar moeder steeds vaker krijgt. ‘Ik heb dat vaker meegemaakt en weet hoe ik haar moet sussen. Daarin kan een zorgverlener van mij leren, ook al heb ik geen zorgdiploma’s.’ Vianna vindt het mooi dat er in het kompas duidelijk aandacht is voor die onderlinge verstandhouding. Ze weet nog hoe belangrijk dat was op haar 16de, toen bij haar vader diabetes werd geconstateerd. ‘Vanwege de medicatie van de andere gezinsleden moesten we iedere dag strak om 17.00 uur eten. Maar bij de thuiszorg kwam het niet uit om dan insuline te komen spuiten.’ In overleg werd besloten om Vianna, die op dat moment een opleiding tot verpleegkundige deed, te leren om op piekmomenten zelf te spuiten, zodat de routine in het gezin niet omgegooid hoefde te worden. ‘Op dat moment was ik blij met die oplossing. Achteraf denk ik wel: moet je dat door zo’n jong meisje laten doen? Dat is de vraag. Tegelijk was ik blij dat er meegedacht werd. Door het kompas zal dat de komende jaren nog bewuster worden gedaan.’

Grenzen aangeven

Ook vindt ze het belangrijk dat mantelzorgers altijd hun grenzen kunnen aangeven. Zo heeft Vianna’s moeder het laatste half jaar hulp nodig bij het douchen. Een thuiszorgmedewerker vroeg haar of zij dat niet kon doen. ‘Daar heb ik voor bedankt. Ik houd veel van mijn moeder, maar dat is een grens die ik niet over wil. Daar werd wel even over gemord, maar gelukkig sta ik sterk in mijn schoenen.’

Ze hoopt dat het kompas wat lucht gaat brengen bij de formele zorg en tegelijk richtlijnen geeft om op gelijke voet te overleggen. ‘Het zou mooi zijn als overal in Nederland die twee partijen tot elkaar komen. Uiteindelijk moeten we het toch echt samen doen.’

De groep mensen die zorg nodig heeft, wordt de komende jaren groter, maar het aantal medewerkers in de zorg kan eigenlijk niet groeien.

Het Generiek Kompas is het resultaat van een intensieve samenwerking tussen zorgaanbieders, beroepsgroepen, zorgkantoren, zorgverzekeraars en cliëntenvertegenwoordigers, waaronder ANBO-PCOB. Samen proberen ze antwoord te geven op de vraag: hoe kun je zorg efficienter inrichten én de kwaliteit van bestaan voor deze groep tegelijk verbeteren?

In het kompas staan vier uitgangspunten. Essentieel is een open gesprek tussen client, naasten en zorgprofessionals, respect voor de oudere en zijn wensen, waar mogelijk moet er samenwerking zijn met de betrokkenen en meer aandacht voor de expertise van zorgprofessionals en hun professionele ontwikkeling.